喀什市

首页 » 常识 » 诊断 » 新疆喀什7000残障家庭需要什么深圳调研
TUhjnbcbe - 2023/7/27 23:05:00

前段时间,我们刊发了一位*妈妈投来随笔:*妈妈随笔:带着自闭症儿子离家干预的个日夜,文中医生的一句话令人心情沉重,“赶紧带孩子康复,能去内地就去内地。”

文章刊发后,引起了家长的热议,尤其是来自*的留言:

“我也是*的家长,在乌鲁木齐康复了一年转战去了郑州......”

“我们也在*,没能去大孩子去机构,一直很自责.....”

“我们也是*的,来成都快一年了,和孩子爸爸两地分居,孩子每天念叨爸爸,希望*能有好的干预机构,我们一家人能早日团聚。”

*自闭症家庭对康复资源的焦灼与热盼,并没有被忘记。

是脱贫攻坚的决胜之年,当前,助力以*等地为代表的西部地区残疾人及其家庭脱贫脱困,是全国的重点工作。国务院、中残联共同召开了全国东西部残疾人扶贫协作调度会,要求进一步推动东西部残疾人扶贫协作力度,加强经验和有效做法交流、学习互鉴、宣传引导和方法改进。

而*喀什,正是广东省深圳市的对口援建地区。

今年10月中旬,深圳市残联*组书记、理事长侯伊莎带领深圳专家团队,包括大米和小米创始人姜英爽、深圳市自闭症研究会会长廖艳晖、信息无障碍研究会副会长辛科、深圳市智家喜憨儿成长关爱中心理事长曹*等人,跨越万里,从深圳赶到了*喀什。

根据广东省残联《关于印发广东省残联年东西部残疾人扶贫协作和对口支援西藏*工作要点的通知》工作要求、喀什地区残联的需求及中国残联领导批示。

他们此行的主要目的,就是利用深圳专业优势,支援喀什地区建设一项覆盖7千多残障人士的大项目。

*喀什

近万人的喀什没有心智障碍康复中心

从喀什县城驾车前往受访人家,几个小时车程,罕见人烟。

屋里陈设简单,但干净整洁,小维头发剃得短短的,着一身维吾尔族常见的翠绿毛制上衣加橙色裙子,低头坐在炕上。她30多岁,智力残疾。

大家没跟小维说上话,由于语言不通,即便跟她的母亲交流,也是障碍重重,需要当地工作人员帮忙翻译。

老人佝偻着腰,回答一直很简单,直到廖艳晖流着泪告诉她,自己也是一位大龄心智障碍孩子的母亲时,那一刻,他们走近了彼此。

智力残疾姑娘小维和她年迈的妈妈

这个家里,70多岁的老年夫妇,带着女儿小维一起生活。小维属于重度残疾,长期需要人贴身照顾。然而,前不久,当*府免费把小维送到当地试运行的托养中心后,仅待了一天,年迈的父母又把女儿接回了家中。

老人说,他们辛苦了这么多年,终于听到了*府的好*策,确实很心动,但是中心离家太远,又怕女儿不习惯中心的生活。

廖艳晖问,“那如果中心设置得像家里一样,你们又可以陪她适应一段时间的话,还愿意去吗?”

“愿意的。”即便多年辛苦,在父母眼里,30多岁的小维依然是他们的宝贝。

和这片土地上的很多残障人士一样,小维从未接受过任何康复训练,也没有离开过家门,就这样在父母的照顾下,度过了几十年。

她的父母快照顾不动她了。

*喀什当地残联特意邀请深圳残联一行前往他们家中探访的目的,不仅是为了这一户人家,而是背后一项关系到喀什12县市,覆盖数千个残障家庭的大工程。

在*喀什,残障人士的康复、托养等需求困难突出。据喀什地区残疾人综合服务中心主任宋清白介绍,年,喀什地区有康复需求的0-16岁残疾人就达到人(包括肢体、视力、听力、言语、精神、智力、多重残疾)。

但当地公共医疗卫生条件有限,受过专业康复训练的人员远远不够。民营机构数量和服务质量更是严重匮乏和不足。

例如,喀什地区听障儿童康复机构仅有2家,而目前,这里还没有一家针对智力障碍、自闭症儿童的康复机构。

喀什地区残疾人综合服务中心主任宋清白说,“这就造成,喀什的患儿只能去乌鲁木齐,或离家几千公里去内地寻找康复机构训练,而多数家庭由于不方便和资金困难放弃了训练。”

一位带着孩子在乌鲁木齐干预过的家长努尔妈妈也反馈,在*,很少有专门的自闭症、智力障碍康复机构,即便有,有专业干预知识和经验的老师也很难求,很多老师往往旁听一个月就能上岗了。

“我们一个班有喀什的,有阿勒泰的,有吐鲁番的……差不多全省的孩子都跑过来了。”努尔妈妈说道。

喀什动情求助

深圳组团驰援:关键是技术、人才

是脱贫攻坚的决胜之年,而难中之难是对残障家庭的支持和保障。调研数据显示,目前在全国仍未脱贫的贫困户中,有近三分之一的家庭中有残障人士。

年7月21日,喀什地区行署办公室发出一则通知:为推动喀什地区贫困残疾人高质量脱贫,地区决定在各县市建立集康复、托养,及职业技能培训为一体的残疾人事业保障中心。喀什12个县市,每个县市所建中心面积均在1.5万—2万平方之间,场地已经备好;小龄康复、大龄托养、职业技能培训等费用全部由*府承担;服务覆盖余名残障人士,要尽快为辖区内有需求的智力障碍、孤独症、脑瘫儿童提供康复训练......

*府的大力推动解决了很多硬件、设备、资金上的困难,但如宋清白主任所说,“这边康复资源底子薄,残疾人口基数大,现在急缺的,其实是专业的康复技术和人员。”

这一次,喀什残联把求助的目光投向了深圳。

10月中旬,根据广东省残联《关于印发广东省残联年东西部残疾人扶贫协作和对口支援西藏*工作要点的通知》工作要求、喀什地区残联的需求及中国残联领导批示:深圳市残联*组书记、理事长侯伊莎带队前往喀什调研。

中国残联副主席程凯明确表示,希望此次调研,能够提出解决当下机构运营迫切需要的可行方案,把专业的社会力量引入到残疾人事业中来。

一个多星期,从莎车县、泽普县到塔什库尔干塔吉克自治县,深圳残联调研组团队实地调研了3个县的残疾人事业保障中心的建设情况,并深入塔吉克族残疾人家中走访。

看到喀什康复行业的现实处境后,廖艳晖最大的感受是:太难了。“作为服务提供者,我们要考虑5个要素:可得、可及、可承受、可试、可接受。”廖艳晖谈到,目前,在*府的大力支持下,喀什残障中心的建设,对当地特殊需要家庭而言,实现了“可得、可及、可承受”。挑战在于如何让其“可试、可接受。”

姜英爽则认为,无论如何,喀什需要拓荒者,需要满足一部分人迫切的康复、托养等需求。而当前,最现实的办法,就是先做出示范案例,然后以点带面,促进和推动喀什地区整个残障中心项目的专业化运行。

调研期间,中国残联副主席程凯、康复部冯力主任、维权部张东旺主任连线召开了总结座谈会,深圳调研组与喀什地区有关部门参加会议。

大米和小米全力配合深圳残联

做好对*喀什障碍人群对口支援

调研结束,侯伊莎以及调研团队有个共同的感受,那就是,现在喀什急需的不是硬件,而是软件,不是多大的场地和多好的设备,而是专业人才、技术和理念。

专业的康复人才和技术是喀什急需的资源,侯伊莎说,“这也正是深圳残联可以出力的地方”。按照不同类别的障碍康复需求,深圳市残联将呼吁并联合深圳先进康复机构、组织,为中心推荐科学的康复模式,并为中心工作人员提供专业培训。比如大米和小米提供专门针对自闭症、发育障碍等的以社交为核心的RICE模式。

在人才培训方面,深圳市残联也提出了多种方案,如体验式学习,喀什地区派重要康复人员到专业机构培训学习;或远程参加培训;或提供上门式培训,深圳专业机构的精英督导前往喀什面对面培训。

姜英爽表示,无论是体验式学习、远程培训还是上门式服务,大米和小米都愿意提供人才和专业技术。同时,基于众多当地家长的呼声,姜英爽也建议由*府组织,企业实施,对喀什地区家长进行线上、线下免费培训。

另外,在帮助喀什建立康复中心方面,侯伊莎也提出对喀什等康复中心环境建设的支持,包括机构装修设计和功能分类、人员结构的调整等。

中国残联副主席程凯认为深喀两地残联牵手,加强长期合作,建立长效机制,可为东西扶贫协作创造新的典范。

喀什地区行署副专员唐晓冰表示,中国残联和深圳市残联的支持,增强了他们脱贫攻坚的决心和信心。喀什也将主动发力,学习深圳市残疾人工作的先进经验,走专业化的发展道路,同时抓好硬件建设和软件建设,重视管理和专业人才的培训。

“要真正改变大家的康复理念、工作思路,可能需要要走很长的路。”全程参与了喀什调研的姜英爽表示,作为一家社会企业,大米和小米会全力配合深圳残联,推动喀什地区康复干预体系的建设。

回访预告

据了解,本月月底

*喀什残联将带领一批残疾人工作者

来深参加培训

这一次,深圳作为东道主

将会为远道而来的喀什残疾人工作者们

准备什么培训呢?

这项涉及几千残障人士的大项目又会做出什么成果?

大米和小米和你一起

1
查看完整版本: 新疆喀什7000残障家庭需要什么深圳调研